Articolo di Ida Mattino
Quando la salute diventa un fardello da portare soli.
Era il lontano 1999 e la ragazza che ero, dovette fare i conti con un fardello abbastanza impegnativo chiamato: distonia cervicale.
Che cos’è la distonia cervicale?
Esistono diversi tipi di distonia. All’atto pratico il problema della distonia si sostanzia nella ingovernabilità di alcuni distretti muscolari, che di punto in bianco diventano “indomabili” generando una riproduzione del movimento evidentemente alterata rispetto a quella “normale”, a seconda del distretto muscolare o dei distretti muscolari, coinvolti (per me la zona cervicale).
La distonia cervicale infatti, presenta contrazioni involontarie e intermittenti dei muscoli del collo, che costringono quest’ultimo a girarsi in modi diversi, anche con forti dolori, impedendo al soggetto di svolgere spesso anche le normali attività quotidiane. Ogni caso è soggettivo.
Come ho affrontato la mia distonia cervicale?
Innanzitutto si tratta di una malattia non sempre facile da diagnosticare, proprio perché poco conosciuta, infatti molti malati riescono a ricevere la diagnosi solo dopo molti anni e nel frattempo soffrono, continuano a fare visite da un medico all’altro sentendosi molto soli e sconfortati.
Io inizialmente ho seguito le cure classiche del caso, come fa la stragrande maggioranza dei pazienti, ovvero con iniezioni di tossina botulinica per quasi 15 anni.
Essa mi ha dato nei primi anni “benefici” fenomenali, ma con il passare del tempo, diventavano sempre meno significativi fino a diventare praticamente nulli.Immaginate un’orchestra come se fosse il nostro corpo, nel quale il direttore, il cervello, impartisce ordini non sufficientemente chiari, confusi, e gli strumenti, che nel nostro immaginario possiamo paragonare ai muscoli, vanno in tilt. Tutto ciò produce un movimento disarmonico. Sempre metaforicamente potrei continuare dicendo che con il farmaco che ho assunto per svariati anni, accade un altro fenomeno.
Anestetizzando lo strumento (il muscolo), mentre il direttore (il cervello) continua indisturbato a suonare la sua musica stonata e magari, coinvolgendo anche altri elementi musicali (distretti muscolari vicini), questo continuo silenziamento prolungato, produce, o almeno ha prodotto in me, una assuefazione al farmaco tossina botulinica, che era diventata completamente inefficace.
Stiamo parlando di un disturbo neurologico , la distonia, appartenente ai disordini del movimento che può rendere il soggetto affetto anche completamente inabile, che , purtroppo, sembra restare, nel retrobottega per quanto riguarda l’interesse medico scientifico, sembra non interessare abbastanza, pur essendo la sorella minore del Parkinson a tutti gli effetti, basti pensare infatti, che la medicina convenzionale affronta la distonia spesso con farmaci antiparkinsoniani e con la neurochirurgia, praticamente traslata dal Parkinson alla distonia per i casi più gravi e selezionati.
Le mie continue ricerche sulla distonia cervicale e la svolta.
La sofferenza provata negli anni ha avuto un risvolto, mi ha resa tenace, non mi sono data per vinta, ed è proprio grazie a quella tenacia che sono arrivata alla conoscenza della terapia che mi ha dato notevole aiuto, così quasi per caso, ma io in realtà al caso non credo!
Con il morale a pezzi, il dolore ed il fisico stremato dagli spasmi continui che accompagnavano tutte le mie giornate e le notti bianche, ho intrapreso un percorso completamente diverso. Ho deciso di sottopormi ad alcuni cicli di terapia con la tecnologia REAC (Radio Electric Asymmetric Conveyer) presso l’IRF di Firenze , dove un team di ricerca nel lontano 2016 mi ha rimesso praticamente in piedi.
Per saperne di più sull’istituto Rinaldi Fontani e sui trattamenti e sulla tecnologia REAC, clicca sul link qui
https://www.irf.it/2016/it/chi-siamo.html
Il mio impegno di informazione e sensibilizzazione sulla distonia cervicale.
Ciò che mi preme sottolineare è che i risultati ottenuti mi hanno spinto ad uscire allo scoperto. Se qualcuno mi domandasse oggi a che punto siamo nella cura della distonia… io risponderei: al palo, siamo al palo! Nel senso che la procede in modo unidirezionale da troppo tempo. Sono passati circa 7 anni da quando ho iniziato a sottopormi alla terapia REAC ed è proprio dagli albori che ho deciso di rendere pubblico il mio percorso terapeutico (al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’argomento) documentando il pre e il post terapia.
Perché le sedi deputate non hanno mostrato interesse alcuno al tema?
Perché questa sordità? Lo vogliamo chiamare il mio un “j’accuse”? Facciamolo! Non c’è problema alcuno!
Nel corso degli anni ho lasciato dietro di me qualche briciola ogni tanto sia per consentire di capire l’evoluzione dell’ attuale cura che sto seguendo sia per rendere comprensibile la patologia a chi non ne abbia mai sentito parlare prima. Il tutto nasce dall’esigenza di comunicare al mondo un risultato positivo ottenuto percorrendo una strada che pochi decidono di seguire, iniziando a raccontare di me stessa con l’intento di generare un’onda nuova , ma tutto questo non è stato…
La solitudine dei malati di distonia, quando la salute diventa un fardello da portare soIi.
Il fatto che io stia gestendo la problematica distonica con risultati incoraggianti sottoponendomi ad una terapia non contemplata dal sistema sanitario nazionale, è risultato invece qualcosa di anarchico, di sovversivo. Io cammino sul mio sentiero da anni, tengo acceso alimentandolo ogni tanto , quel faro di speranza nel buio più fitto, ma è una goccia nel mare. In questo mare i pazienti sono orfani di cure perché la Sanità sembra avere tirato i remi in barca, non adeguandosi con sistemi all’altezza delle sfide del momento , con delle malattie così subdole e dolorose, lasciando appunto orfani quei pazienti , soggetti probabilmente invalidi , che debbono provvedere da soli a migliorare il loro standard di vita, così come ho fatto io.
Curare una malattia invalidante non dovrebbe essere mai un lusso e se lo diventa perché i livelli assistenziali offerti sono arcaici , stiamo andando verso una società degenere, in quanto, lascia cadere sulle spalle di soggetti deboli, il peso del mancato aggiornamento in termini di preparazione da parte dei Medici ai quali affidiamo le nostre vite, quando invece ci sarebbe la possibilità di un approccio terapeutico “dolce” e di una medicina non offensiva.
Le domande senza risposta.
Perché non viene favorita con decisione , con chiare scelte di campo da chi dice di muoversi a tutela del malato? Nel corso degli anni non ho lesinato critiche , formulando domande scomode su come il SSN si spende per supportare il malato di distonia . So bene che quelle domande non riceveranno risposta. Perché? Perché il re è nudo!
Sembra quasi che sulla pelle dei pazienti ci sia una ipoteca, sul come curarli.Se ti curi come dico io (Stato) non paghi. Se invece ti curi al di fuori dei miei protocolli (obsoleti) sarai emarginato, perché hai creato un precedente preoccupante per la conservazione dello status quo, ed è giusto che incontri un mare di difficoltà per curarti in quanto non hai osservato le regole auree della cura approntata per te!E questo non è altro che una ferita mortale alla libertà di cura, perché di libertà di tratta.
Forse raccontare una storia, potrebbe aiutare anche a cambiarne il finale?
Magari come segnale di orientamento per chi quel segnale, ovviamente, lo cerca, chissà…
E quale posto migliore di questo blog, che mi accoglie oggi per continuare nel mio messaggio di resistenza ad un apparato medico scientifico impreparato o peggio, sordo?
Il percorso di Ida all’Istituto Rinaldi Fontani.
Ultimo video https://m.youtube.com/watch?v=84KLJ4v8n9I
Per maggiori informazioni, altro materiale sulla storia di Ida.